TIZIMÍN.- María Teresa Ayala Balam busca ayuda para recaudar fondos para Jafet Alejandro Tuz Ayala, de 2 años y 8 meses de edad, quien necesita con urgencia el estudio llamado Karyonim 400K para poder darle tratamiento oportuno.
Este estudio es un sistema de diagnóstico genético postnatal, diseñado para detectar, en una sola prueba, la presencia o ausencia de alteraciones genéticas en el genoma del paciente.
Cuando nació Jafet Alejandro, los doctores del hospital San Carlos le detectaron polidactilia postnatal (un trastorno genético por medio del cual un humano nace con más dedos en la mano o en el pie), dismorfia facial (preocupación fuera de lo normal por algún defecto, ya sea real o imaginado, percibido en las características físicas propias), hipotonía (disminución de la tensión o del tono muscular u orgánico), dedos digitalizados (el pulgar tiene un hueso de más), macrocefalia, descalcificación de huesos, soplo en el corazón y malformaciones.
Las genetistas que ahora lo atienden sólo le dan un plazo de 6 años más de vida, ya que tiene degeneración en los huesos. Pero él lucha por querer vivir.
La madre del pequeño está desesperada, pues el Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT) le expidió la receta para el test el pasado 16 de noviembre y tiene vigencia de un mes, pero el estudio cuesta $23,990.
Para los tratamientos de Alejandro su madre viaja con él al CRIT tres veces a la semana y el costo del pasaje corre por su cuenta al igual que las terapias y las consultas.
“Pido que me apoyen para poder realizar el estudio que necesita mi hijo Alejandro, hoy por él y mañana por ustedes”, agregó Teresa Ayala.